HET PAIS PROTEST
✱
PROGRAMMA
✱
HET PAIS PROTEST ✱ PROGRAMMA ✱
Sprekers deel 1
Iedereen kan een PAIS krijgen, helaas ook kinderen. Onder de honderdduizenden Nederlanders die een PAIS hebben, vallen enorm veel kinderen. Kinderen, die nog aan het begin van hun leven staan, wier toekomst ineens in duigen valt. Een groot deel van hen heeft te maken (gehad) met psychologisering van klachten, met onbegrip, met drang en dwang. Om deze groep een stem te geven zal Kim Harsta spreken, over haar dochter Niki die al 15 jaar ME en nu ook Long Covid heeft. Jocelynn zal een voordracht doen voor haar zus Kathelyne met ME. En Lisette, een van de medeorganisatoren van het PAIS-protest, die als kind Lyme en Q-koorts kreeg en op haar vijftiende een ME- diagnose. Zij zal spreken over haar ervaring met Lyme, Q-koorts en ME.
Kinderen en ouders
Prof. Dr. Vivienne Matthies-Boon is een ethicus en sociale filosoof met een expliciete interesse in postinfectieuze ethiek. Ze is hoofd van de afdeling Ethiek en Politieke Filosofie aan de Radboud Universiteit in Nederland. Matthies-Boon publiceert en geeft lezingen in het Engels, Duits en Nederlands over ethische vraagstukken rondom PAIS.
Prof. Dr. Vivienne
Matthies-Boon
Spreker deel 2
Videofragment
Er zal nadrukkelijk stilgestaan worden bij de groep ernstig zieke patiënten die onze community bevat. Deze groep kan, vanzelfsprekend, niet aanwezig zijn op de demonstratie, maar mag niet vergeten worden! Deze groep is het meest kwetsbaar en loopt het grootste risico om uit de maatschappij te verdwijnen. Er wordt een representatieve videocompilatie van ernstig zieke patiënten getoond onder vocale begeleiding van een ingezongen lied door zeer ernstig zieke ME-patiënt Bente Kubin. Zij is al jaren ernstig ziek, in 2022 lukte het haar ondanks alles om na lange tijd weer iets in te zingen, echter was dat een van de laatste keren dat ze dat heeft kunnen doen. De tekst van het nummer beschrijft hoe zij, en vele anderen, zich al jaren voelen.
Ernstig zieken
Herdenking
We zijn helaas al vele lotgenoten verloren. Veel te vaak verliezen we iemand uit de (internationale) community door euthanasie of zelfgekozen levenseinde omdat het lijden ondragelijk is geworden. Dit gaat ons enorm aan het hart en het ligt extra gevoelig omdat er zo weinig steun en zorg is. Er zal daarom een moment van aandacht zijn in de vorm van een minuut stilte voor zij die er niet meer zijn, omdat ze overleden zijn aan (de gevolgen van) een PAIS.
1 minuut stilte
Afsluiting (via scherm)
Nadat Guus zelf Long Covid kreeg in januari 2021, toen 22 jaar, werd zij een van de initiatiefnemers van actiegroep #NietHersteld. #NietHersteld werd geboren in maart 2023 en Guus is als vertegenwoordigster van onze community niet meer weg te denken. Vanuit #NietHersteld en de achterban is vanaf het begin gezegd: konden wij maar naar het Malieveld. Maar een demonstratie organiseren vanuit je bed, kan dat? Ja, dat kan. En dat doen we nu.
Guus Liebrand
Presentatie
Merel is niet alleen een van de organisatoren van dit protest, ze zal zondag ook het prodiumprogramma presenteren! Merel is een activist die zich met regelmaat uitspreekt over politiek, gehandicaptenrechten en feminisme. Haar moeder heeft ME en daardoor is Merel haar affiniteit met PAIS groot!